Une coccinelle pour Mina

De ses propos, on note une inébranlable croyance en l’avenir et une joie de vivre communicative. Après avoir traversé l’insoutenable, Mina Daban, Présidente de l’association LMC France, est aujourd’hui pleine d’énergie et d’enthousiasme.

Le 26 août 2003, le verdict tombe : la fatigue de Mina n’est pas due à son récent mariage et à sa vie familiale et professionnelle bien remplie, mais à la leucémie myéloïde chronique (LMC).

Son univers bascule brutalement. L’annonce inattendue d’une mort imminente plonge Mina et ses proches dans l’accablement. Ses projets deviennent obsolètes, elle ne verra pas grandir ses enfants alors âgés de deux et quatre ans. Elle décide de leur écrire un livre pour laisser une trace tangible de l’amour qu’elle leur porte, cet amour qu’ils risquent d’oublier. Elle se prépare tant bien que mal à l’idée de partir.

Mais elle se dit que, par chance, son médecin a vaguement entendu parler d’un nouveau traitement dont on ne sait encore pas grand-chose. Qu’elle ne risque rien à essayer de toute façon. Que, par chance toujours, son organisme répond bien au traitement et qu’elle survit.

A l’entendre parler, on pourrait occulter les prises de sang quotidiennes et les années de souffrance dues aux effets secondaires du traitement. Elle vit, c’est déjà beaucoup face à une maladie alors considérée fatale. « Tout le monde s’attendait à me voir mourir bientôt, et j’ai survécu » ironise-t-elle.

Toutefois, la perplexité et l’incertitude qui planent autour d’elle la poussent à entreprendre des recherches. Surfer sur internet est l’une des rares choses qu’elle parvient à faire, clouée sur son lit durant six ans. Mais aucune information sur cette pathologie si rare et encore si mal connue n’est disponible.

Tout ce qu’elle trouve dans ce qu’elle nomme le « vide sidéral », c’est un numéro de téléphone, celui d’une association sur la leucémie. Elle appelle un peu au hasard, faute de mieux. L’association non plus, n’en sait pas davantage sur la LMC, mais la dirige vers l’Institut Paoli Calmettes (IPC), un centre de lutte contre le cancer situé à Marseille.

Elle prend rendez-vous, sans y croire. Et pourtant… « J’ai été ressuscitée par les médecins de l’Institut. On m’accordait des années supplémentaires de vie et mes questions trouvaient enfin une réponse ! » s’exclame Mina. Elle se souvient avoir entendu une phrase prononcée par le docteur Aude Charbonnier, son hématologue à l’IPC, qui enchante encore sa mémoire : « nous allons vieillir ensemble ». Cette phrase venait de lui redonner un avenir !

Petit à petit, les doses de son traitement ont pu être diminuées, parallèlement aux effets secondaires. Mais il aura fallu attendre encore quelques années pour que la recherche découvre une nouvelle molécule, plus efficace et moins délétère.

S’ensuit alors un sentiment étrange. Accepter l’interruption du traitement qui l’a maintenue en vie toutes ces années a été psychologiquement difficile. «On finit par lui être attachée, c’est un peu comme le syndrome de Stockholm. On aime son "bourreau - sauveur" ». Il lui aura fallu six mois pour se résoudre à changer de traitement.

Six mois de réflexion, alors qu’au bout de dix jours de ce nouveau traitement, elle était debout. Cette ironie lui fera prendre conscience que le «vide sidéral» doit être comblé. Pour les patients à venir qui, comme elle, vont s’entendre dire qu’ils vont bientôt mourir, pour les familles qui font le deuil d’un malade qui ne meurt pas.

C’est ainsi qu’elle crée l’association nationale LMC France en 2010, qui fédère aujourd’hui plus de 2000 adhérents. Et si elle a choisi une coccinelle comme logo, c’est parce qu'après des années restée alitée et à l’occasion de sa première sortie, ses jeunes enfants lui ont dit, une coccinelle sur la main : 

« Regarde maman, une coccinelle ! Ça te portera chance… »

Dix ans après son diagnostic, Mina suit désormais un protocole d’arrêt du
traitement sous le contrôle de son hématologue.

C’est le formidable message d’espoir de Mina !

« Regarde, maman, une coccinelle !
Ça te portera chance… ».