La Journée Mondiale LMC 2013


World CML Day 2013

Tous les évènements LMC France

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Chers amis,

A l'occasion de la 3ème Journée mondiale de la LMC du 22 Septembre 2013, LMC France a atteint ses objectifs : sensibiliser le public en France et dans le monde sur cette forme rare de leucémie et soutenir la recherche à poursuivre ses avancées.
LMC France a lancé plusieurs évènements  dans toute la France :

  • LMC France  a organisé les premiers États Généraux de la LMC dans plusieurs villes de France au cours de cette année 2013. Le livre blanc est téléchargeable ici. LMC France va prochainement remettre ce livre blanc au cabinet de Madame la Ministre de la Santé, Marisol Touraine. Cet ouvrage présente un état des lieux  de la LMC dans notre pays ainsi que des propositions visant à améliorer la qualité des soins et le soutien aux patients et à leurs familles.
  • Pour couronner la troisième Journée Mondiale de la LMC, le 6 Octobre 2013, LMC France a organisé une course à pied conviviale: "devenez un héros ! " Merci à tous ceux qui ont contribué de près ou de loin à cette grande aventure humaine! Un grand merci pour votre présence, votre participation de plus en plus nombreuse !

Chacun à son niveau, vous avez été formidables ! Ce fut un pur moment de bonheur, de partage, de convivialité et d'échange. Retrouvez toutes les photos ici !

LMC France est tous les jours à vos côtés, en ayant toujours plaisir à vous lire, vous écouter, vous écrire, vous téléphoner, vous mettre en relation les uns avec les autres, vous rencontrer !

Tous unis, tous uniques !

Amitiés
Mina

Evènements LMC France pour la Journée Mondiale LMC 2013

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La course LMC France 2013

 

06 Octobre 2013



LMC France wishes you happy third world cml day journée mondiale 2013
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Le Livre Blanc des Etats Generaux de la LMC

Une réalisation LMC France 2013 issue des Etats Généraux de la LMC

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Ce livre blanc des 1ers Etats Généraux de la LMC présente un état des lieux de la LMC en France ainsi que des propositions visant à améliorer la qualité des soins
et le soutien aux patients et à leurs familles.
Organisés par l'association de patients LMC France, ces Etats Généraux sont portés par les patients, pour les patients ; ils sont un véritable espace de rencontres et
d'échanges permettant des réflexions de fond, des débats d'idées, des échanges d'expériences, l'élaboration de projets d'actions. De nombreux experts de la LMC apportent
leur soutien et leur éclairage scientifique à ce projet.
Vous découvrirez de nombreux témoignages et portraits de patients et de proches conférant à cet ouvrage un ancrage dans la réalité de vie de la LMC.

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Les premiers Etats Généraux de la LMC

Une initiative LMC France, association de patients qui lutte contre la Leucémie Myéloïde Chronique (LMC)

Le film des premiers Etats Généraux de la Leucémie Myéloïde Chronique

Photos de la table ronde de Lyon - Etats Généraux de la LMC

Photos de la table ronde de Paris - Etats Généraux de la LMC

Photos de la table ronde de Marseille - Etats Généraux de la LMC

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LMC France  a organisé les premiers États généraux  de la LMC en France au cours de cette année 2013. Un livre blanc présentera au gouvernement et aux autorités de santé un état des lieux  de la LMC dans notre pays ainsi que des propositions visant à améliorer la qualité des soins et le soutien aux patients et à leurs familles.

 

Les Etat Généraux de la LMC sont un espace de rencontres et d'échanges afin de permettre des réflexions de fond, des débats d'idées, des échanges d'expériences, l'élaboration de projets d'actions, la formulation de propositions...

Les Etat Généraux de la LMC constituent une démarche novatrice car ils sont portés par les patients, pour les patients et fédèrent toutes les parties prenantes.


Visite exceptionnelle d'un laboratoire INSERM

L’Inserm invite LMC France à visiter une unité de recherche

Le C3M dirigé par le Dr Patrick Auberger (Unité Inserm 1065/ UNS)

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Pour son deuxième partenariat avec l’Association LMC France, l’Inserm PACA a ouvert ses portes de son unité de recherche, le C3M (Centre Méditerranéen de Médecine Moléculaire INSERM U1065) aux patients de l’association et leurs proches, le 19 septembre 2013, à Nice.
L’équipe du directeur du C3M, le Pr Patrick Auberger, travaille sur la LMC (leucémie myéloïde chronique), sur les mécanismes de résistances à l’Imatinib dans la LMC.         
Une information sur les dernières avancées de la recherche dans le domaine de la LMC a été  présentée et des ateliers de microscopie et de culture de cellules pour illustrer le paradoxe des traitements par les inhibiteurs de la tyrosine kinase (ITKs) furent proposés aux patients.

Les patients atteints de LMC et leurs proches ont été accueillis par le Pr Auberger et son équipe. Le Docteur Laurence Legros, Hématologue au GH l'Archet de Nice, nous a fait la joie de partager ce moment avec nous. Ce fut un moment de partage didactique et convivial. Les patients et leurs familles sont tous repartis enchantés de cette visite. Ils saluent le sérieux et la chaleur de l'accueil qui leur a été réservé.

Mina Daban, Présidente de l’association LMC France : « Je me réjouis que l’Inserm soit très actif dans la recherche contre la LMC et que les patients soit au cœur des préoccupations des chercheurs. A l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à la LMC, cette visite est l’occasion de montrer au monde entier que les chercheurs et patients avancent la main dans la main.
Grâce aux récentes découvertes, la qualité de vie des patients atteints de cette maladie s’améliore progressivement. Il faut savoir que la LMC ne se traite que depuis une dizaine d’année. Le traitement de cette pathologie a été révolutionné par l’introduction des ITKs. Je suis ravie que l’Inserm ouvre ses portes pour montrer aux patients comment s’effectue la recherche sur notre pathologie»

La presse en parle :

Nice Matin du 22 Septembre 2013

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Cliquez pour lire l'article de Nancy Cattan

Quelques photos

L'INSERM, le Cancérôple et le C3M soutiennent LMC France

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A l'occasion de la 3ème Journée Mondiale de la LMC et dans le cadre des 10 ans du Canceropole Paca, l'INSERM et LMC France vous invitent à une visite exceptionnelle  du laboratoire de recherche INSERM  présentant les derniers travaux sur la LMC :

  •  le jeudi 19 Septembre 2013, 10h30-13h
  • au Centre Méditerranéen de Médecine Moléculaire - 151 route St Antoine de Ginestière - Nice -C3M - Dr Patrick Auberger  (Inserm, UNS)


Un pot de l'amitié / collation sera offert !

 

Visite et transport sont offerts mais l'inscription est obligatoire car les places sont limitées !

L'Inserm met à notre disposition un car pour se rendre sur Nice (un point de rendez-vous sur Marseille vous sera transmis), veuillez réserver votre place dans le car, lors de votre inscription, à l'aide du  formulaire en bas de cette page.

 

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LMC France soutient la recherche

LMC France remet 20 000 € pour la recherche contre la LMC

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LMC France a le plaisir d'annoncer que les lauréats de l'appel d'offre de 20 000 euros sont le Dr. Nicolas Dulphy, chef de l'équipe "Immunologie et Histocompatibilité / UMRS-940 INSERM" à Institut Universitaire d'Hématologie, Hôpital Saint-Louis à Paris et l'équipe clinique du Dr. Delphine Réa du service d'Hématologie Adulte et Unité de Thérapie Cellulaire, Hôpital Saint-Louis.
Le sujet de l'étude porte sur : "IMMUNOSTIM : Etude des cellules Natural Killer après arrêt du traitement par imatinib mesylate". Un sujet primordial pour les patients atteints de cette maladie.


Les réponses à l'appel d'offre ont été nombreuses et les sujets proposés émanaient d'équipes de recherche fondamentale et/ou clinique renommées, le choix s'est avéré très difficile car les projets étaient tous porteurs d'espoir pour les patients.
Le soutien à la recherche s’inscrit dans les objectifs de l’association LMC France. « Sans l'avancée de la recherche, je ne serais pas là » témoigne Mina Daban, Présidente fondatrice de l’association LMC France. « La recherche m'a permis de voir grandir mes enfants, il me semble naturel de lui rendre ce qu’elle m'a donné et d'en faire bénéficier le plus grand nombre » ajoute-t-elle.


Soutien financier pour la recherche LMC France 2013

LMC France : 20 000 euros pour la recherche contre la LMC

A l'occasion de la 3ème Journée Mondiale du 22 Septembre, LMC France annoncera l'équipe de recherche lauréate du « soutien financier pour la recherche LMC France 2013 ».

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Fidèle à ses engagements, l’association de lutte contre la leucémie myéloïde chronique LMC France, remet un chèque de 20 000 € sur l'appel à projets de recherche lancé avant l'été.
Il s'agissait de promouvoir la recherche dans le domaine de la LMC et développer la compréhension de cette forme rare du cancer du sang. Ainsi, cet appel d'offre concernait des projets de recherche s'intégrant dans le cadre de la prise en charge de la leucémie myéloïde chronique, dans toutes leurs composantes : diagnostic, pronostic, thérapeutique, effets secondaires ou encore la qualité de vie.
Il s'adressait à une ou plusieurs équipes de biologie ou de recherche fondamentale, aux équipes de recherche clinique : médecins, biologistes, anapathologistes, psychologues, biostatisticiens, jeunes chercheurs scientifiques en cours de thèses ou en stage post-doctorat.


Le livre " Quelle est ma PCR ? "

Outil principal de contrôle de la LMC, la PCR doit être comprise par le patient

Télécharger le livre
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Quelle est ma PCR ?

Que mesure une PCR ?

Quand doit-on faire une PCR ?

Que signifient les résultats de la PCR ?

 

Editée par LMC France et préparée par des experts de la LMC, cette brochure répondra à toutes ces questions, et bien d'autres encore !

 

 

 


Extraits du livre

Cliquez sur le livret pour l'afficher en plein écran !

La Leucémie Myéloïde Chronique (LMC)  est une pathologie chronique dont l’outil principal de contrôle est la PCR. Il nous a semblé nécessaire pour les patients d’en comprendre l’utilité et le fonctionnement afin d'être acteur
de la prise en charge et du suivi de leur maladie.

Préparée par des experts de la LMC, cette brochure présente les questions les plus fréquentes auxquelles elle apporte des réponses claires et compréhensibles par les patients et leurs familles.

Des tableaux pour inscrire les résultats de PCR, ainsi qu’un espace pour noter toutes informations utiles, complètent ce document pour en faire un véritable outil d’aide au quotidien.

Patients, vous serez en  mesure d’échanger efficacement avec votre médecin et de suivre l’évolution de votre LMC. Proches de patients, vous serez en mesure de mieux comprendre et de mieux soutenir votre proche.

Notre vœux, à travers cet ouvrage, est de provoquer et faciliter les échanges entre le patient et les différents acteurs mobilisés autour de lui.
Cette brochure est éditée dans le cadre de notre Journée Mondiale de Sensibilisation à la LMC du 22 Septembre.

 

Tous unis, tous uniques !